LA STORIA DI TELETHON
 
Telethon è arrivato in Italia nel 1990. Telethon (Television Marathon) è nato negli Stati Uniti nel 1966, su iniziativa dell’attore Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Dagli Usa l’iniziativa è approdata prima in Francia nel 1987 e poi in Italia nel 1990 grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e la Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). La prima maratona televisiva italiana ha raccolto quasi 20 miliardi di lire.
   

Dal ‘90 ad oggi diciotto anni di successi. Dal 1990 ad oggi Telethon ha incrementato di anno in anno la raccolta fondi e registrato importanti successi nella ricerca sulle malattie genetiche.
In questi anni Telethon ha fondato tre istituti di ricerca e un laboratorio: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) a Napoli che studia i difetti genetici alla base di alcune malattie ereditarie, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget) a Milano che sviluppa i protocolli di terapia genica, l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) che sviluppa la carriera di ricercatori eccellenti permettendo a molti di loro il rientro in Italia e il Tecnothon, un laboratorio per la progettazione di ausili per disabili.

La ricerca avanza verso la cura.

Oggi per altre malattie genetiche Telethon si sta avvicinando a terapie e possibili soluzioni: su leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott-Aldrich, emofilia e talassemia stanno per partire le prime sperimentazioni sui pazienti mentre sull’amaurosi congenita di Leber, una grave forma di cecità ereditaria, è partito il trial al quale sono stati sottoposti, per la prima volta al mondo, quattro italiani.

Due momenti importanti:

Nel 2005 l’ente governativo americano che autorizza le terapie, la Food and Drug Administration, riconosce il protocollo clinico per curare l’immunodeficienza Ada-Scid messo a punto dall’Hsr-Tiget come il più efficace, imponendone l’adozione anche negli Stati Uniti. Grazie a questo protocollo sono stati salvati dodici bambini. Dal 1999 Telethon è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

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INFORMAZIONI SU TELETHON

. Le scoperte d’oro di Telethon [Clicca per visualizzare il documento in pdf]
. I numeri di Telethon [Clicca per visualizzare il documento in pdf]
. Le malattie genetiche [Clicca per visualizzare il documento in pdf]
. Scheda coordinatori 2008 [Clicca per visualizzare il documento in pdf]

LA MARATONA TELEVISIVA DEL 2008
Il programma di oltre 60 ore sulle reti Rai, destinato a promuovere la raccolta fondi e a sensibilizzare gli italiani sulla ricerca di Telethon per combattere le malattie genetiche, sarà trasmesso nei giorni 12, 13 e 14 dicembre.

 
Sito disegnato da Atilak
Impaginazione a cura di Davide Canavero
Aggiornamento a cura di Marcella Braga
Versione inglese a cura di Marianna Moralis
Fabrizio Cardone
e Giacomo Persi Paoli
Versione spagnola a cura di Diego Verger
 
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